病人叫阿豪(化名),30岁。
1.起病
读高中时,阿豪成绩一直名列前茅,但命运跟阿豪开了个玩笑,高考前一次体检,阿豪的肝功能出现了问题,医生说,转氨酶升高,很可能是肝炎。
01.png第一次知道这件事的时候,阿豪是不相信的,绝对不可能,自己能跑能跳,就连体育成绩也是数一数二的,怎么可能肝脏有疾病。
不单只阿豪不相信,全家人都不相信,认为是医生搞错了。
为了弄清楚事情真相,阿豪医院,抽血复查。复查的结果很快出来了,阿豪拿着化验单,怔住不动。他虽然不懂转氨酶是什么,但他能看得懂这个转氨酶是显著升高了,医生说过,转氨酶升高意味着肝炎。
县医院的结果可靠得很。
医生说,这个年纪的孩子有肝炎是很常见的,大概十个里头就有一个,得治,否则时间长了怕肝硬化,甚至肝癌。
医生的这句话,让全家陷入了恐慌。
阿豪急得都快哭了,眼看高考就要来了,如果这时候自己身体垮了,那这么多年的努力就付诸东流了。
可阿豪想不明白的是,自己明明能吃能睡,身体好得不得了,为什么肝脏会有问题呢,如果肝脏真的出了岔子,自己怎么还这么生龙活虎。
医生解释说,肝脏是个非常吃苦耐劳的器官,就好像你们参加高考的孩子一样,即便被学业压得喘不过气,它也不会哼一声,但人的耐力是有限的,肝脏的忍受力也是有限的,你之所以没感觉到不舒服,那是因为病情还不严重,肝脏还能挺、还能熬,所以你没有腹胀、腹痛、恶心、呕吐、乏力等症状,等到有这些症状的时候,可能已经比较严重,甚至肝硬化了。
02.png接下来怎么办?阿豪的父母关心的是这个。
医生建议,进一步检查,看看到底是什么肝炎引起的,最常见的是病毒性肝炎,尤其是乙肝。不管什么肝炎,都得治。不能放任不管。
阿豪的父母开始担忧了,因为阿豪的爸爸就有乙肝,记得好像是个小三阳,也一直没有治疗,听说乙肝是个传染病,搞不好阿豪是被爸爸传染了。
一想到这里,阿豪的爸爸就懊恼不已。
检查结果很快出来了,结果让所有人都大感意外。
阿豪的乙肝两对半是正常的,并没有感染乙肝,反而还有乙肝保护性抗体。总之,阿豪不是乙肝。
阿豪的父母稍感欣慰。
但问题又来了,阿豪的转氨酶是升高的,提示有肝炎可能,但阿豪又没有乙肝,那会是什么肝炎呢?
医生说,可能有其他肝炎,比如丙肝,或者自身免疫性肝炎,或者其他更少见的。
还得继续检查。
为了配合医生抽血检查,阿豪连续请假2次了,这让他深感不安。越是临近高考,越是不能大意,经常请假肯定会影响复习进度的。所以阿豪希望这次抽血能尽量全抽了,把所有需要检查的项目一次性做完。
阿豪笑着跟我说,记得那天护士姐姐一连抽了好几管血,心痛死了,后悔说了尽量多抽血的那句话。
具体抽了多少项目阿豪已不记得了,化验单也全弄丢了,但也是那次抽血,给阿豪的病盖棺定论。
丙肝,慢性丙型肝炎。
03.png没错,阿豪有肝炎,但不是乙肝,而是丙肝。在这之前,阿豪全家都只听说过乙肝,知道乙肝很厉害,搞不好会有肝硬化或者肝癌,让人闻风丧胆。而丙肝是什么,他们都没什么了解,但从医生口里得知,丙肝大概是跟乙肝差不多的,甚至比乙肝还要猛一些。
家里一下子乱套了。
那年是年。
医生说,丙肝没法治愈,即便是当时最先进的长效干扰素,治愈率可能也只有30%左右,很多人以后还会复发。
阿豪跟我说,他爸妈得知丙肝无法治愈以后,整个人一下子就老了,但家里人为了不影响他的学业,还装出若无其事的样子。其实阿豪心里跟明镜似的。
除了治疗效果不好,更要命的是这个病治疗的费用很贵,那些长效干扰素,虽然是一个星期用一次,但是一支就要差不多块钱,这差不多是阿豪一家人一个月的生活费了。
医生说如果要治疗,就先用半年,观察疗效,如果有效,就继续治疗多半年,如果没效,那就算了,听天由命。大概是这个意思吧。
阿豪表面上说不在乎,又不是每个人都会肝硬化,医生也说只有部分人会肝硬化,我可能是最幸运的那几个。但其实,阿豪几乎每天都躲在被子里泪流满面。
过了段时间,阿豪的爸妈决定了,也可能是筹到了钱,不管如何,都想赌一把,先治疗看看。
阿豪却不愿意了,我问他为什么,他说那时候家里真的很穷,不想因为自己的病耽误了整个家庭,弟弟妹妹也还都在读书。
但最终他还是被父母说服了,这病没加重还好,万一加重了,那就是头等麻烦事。
好吧,那就去找。
医生说,要有心理准备,不一定有很好的效果,而且特别费钱。
这些都知道了。
但接下来医生另一番话,又让阿豪他们打了退堂鼓。
医生说,打这个干扰素,可能副作用比较大,头一次打针可能会有流感样症状,浑身打哆嗦、发热都可能,后面还要定期抽血复查,评估肝功能等情况,如果发生副作用了还得及时调整治疗,另外,这药可能会导致掉头发。
04.png那岂不是很影响复习?
那肯定多少有些影响。医生说。
那不行。努力复习,考上一所好学校,是阿豪当时最关心的事情。高考是大事,阿豪都恨不得把床搬到教室来,同学们也几乎都是赖在座位上不想回去睡觉的,那种环境下,如果隔医院,阿豪无论如何是接受不了的。
看起来,爸妈也接受不了。
为了让阿豪能提高学习效率,爸妈三天两头就煲好汤送到学校,生怕阿豪营养跟不上,所以对于医生提出的要经常抽血复查这件事,他们也是非常犹豫的。
阿豪问了医生一个问题,现在是不是一定要治疗,如果不治疗会不会马上加重。
问这句话的时候,阿豪浑身都在颤抖。这是他第一次那么近距离考虑自己的生死。他之前上网查过了,很多人说丙肝或者乙肝,如果不及时治疗就可能恶化成肝硬化,甚至是肝癌。
医生说那倒未必,从肝炎发展到肝硬化是需要时间的,一般来说都需要十几二十年,少数可能会更快,但多数都是需要较长时间。而且,也不是所有丙肝都会肝硬化,发生肝硬化的毕竟是少数,谁倒霉谁遇上。
那就行了。阿豪做了决定,先复习高考,治疗的事情以后再说。
爸妈也反复跟医生确认了,现在不治疗不会出事吧。不会说突然就加重了没得治疗这样吧。医生也挺有耐心的解释,但阿豪的爸妈还是不放心地反复求证,最后差点把医生给问烦了。
回家吧。
2.喝中药
阿豪是非常刻苦求学的孩子,他跟我说,他以前最大的梦想就是高考成功,考个好学校,毕业后找份好工作,多赚钱,让父母弟弟妹妹过上好日子。
距离高考还有天的时候,爸妈不知道从哪搞来治疗肝炎的偏方,给阿豪熬了喝了,味道很难闻,阿豪也捏着鼻子一饮而尽。
他自己也是害怕这个丙肝的,试一下也无妨,自己平时学习压力大,万一病情加重了那就不划算了,反正又不是毒药,喝了也没什么损失,说不定民间还真有高手。
但才喝了个把星期,爸妈就不给熬药了。阿豪问为什么,爸妈才吞吞吐吐地说,给偏方的那个人,被警察带走了,人家说他的药方喝死了人,要给他定罪。
这可吓出了一身冷汗。
阿豪的爸妈尤为害怕,每次送汤过来都问长问短,有没有头晕、有没有呕吐、大便好不好等等,生怕阿豪出了问题。
阿豪自己又何尝不担心呢,好在命大,一连过了一个多月都没有什么不舒服,估计那药不是毒药,能不能治病又另外说了。阿豪也跟爸妈说了,咱不吃这些乱七八糟的药了,等高考完,老老实实去打针得了。
爸妈应诺着。
可这事没过去多久,爸妈又跟阿豪说,爸爸有个朋友,认识一个世代行医的高人,据说他有办法,可以治愈肝炎,而且爸妈了解过了,你不用到现场去,每次都是爸妈帮你把药拿回来,熬了喝了,短则2个月,慢则1年,肯定能把肝脏养好。
05.png病人不用到场,直接就能开药?阿豪简直不敢相信。再厉害的医生,都得问诊把脉吧。
那是十里八乡都出名的郎中,人家祖上行医的,有这个能力也不足为怪,反正试试也无妨。
看来爸妈是铁了心要给阿豪找药吃了。丙肝这个病,如鲠在喉,为了阿豪的高考,暂时不打干扰素。但如果什么都不做,万一病发加重,那是谁也受不了的结果。所以爸妈还是决定在不影响阿豪复习的前提下,想了这个折中的办法。也算煞费苦心。
好吧,只要不影响学习,阿豪也是同意的。至于有没有效果,阿豪是有所怀疑的,因为他自己会上网,会搜索相关治疗来看,网上都说丙肝这个病没得根治,科学家都没办法做到的事情,他当然不相信一个江湖郎中就能做到。
但丙肝真的很恐怖,一想到以后可能发生肝硬化,甚至肝癌,阿豪就内心发慌。有个远房亲戚就是肝癌去世的,据说走之前瘦的皮包骨,这件事本来爸妈是瞒着阿豪的,但弟弟说漏了嘴。
药带回来了,据说花了不少钱。具体多少,阿豪不得而知,爸妈也不给他知道。
苦是苦了点,但苦口良药,爸妈安慰说。
以前爸妈都是煲好汤送去学校给阿豪补营养,一回一个汤盆。自从喝草药后,爸妈就得多带一个瓦罐了。同学们问起这个瓦罐装的是什么,阿豪都借口说是补身体的。
他不能让同学们知道他有丙肝。
因为丙肝是传染病,会传染人的。他怕被同学们疏远。但他也的确害怕自己传染给同学们,所以平时都会刻意跟同学保持适当的距离,自己用的勺子碗筷都会洗得干干净净。
我笑着数落他,亏你还是知识分子,丙肝虽然是传染病,但那是血液传播、性传播、母婴传播疾病,普通的生活接触、共用碗筷等是不会传播的,你怎么可能传染给同学们嘛。
阿豪尴尬地笑了,说那时候念书念傻了,榆木脑袋,没想那么多,就觉得万一真传染给同学们了,那就太难受了。
只能小心翼翼。
这么多年,他都要保守自己有丙肝这样的秘密,其实是有些委屈的,丙肝又不是干了什么坏事才有的,是小时候输血惹上的,而且这病又不是呼吸道传播或者接触传播,没必要有那么大的心理负担。
但在一个不理解、不了解的环境里面,守住这个秘密才不会让生活出现波澜。
我理解阿豪。
我问阿豪,喝那草药,起效了吗。
哪知道有没有效果,医院抽血复查,生怕错过每一次复习。而且爸妈当时观念也比较陈旧,认为每次抽血都抽那么多,肯定伤身子,生怕营养跟不上了,家里养的鸡几乎都进了阿豪的肚子里。
草药是隔天喝一次,一连喝了1个月。
那段时间感觉自己衣服上都是浓浓的中药味,洗不掉。连早上起来呕出的气味都有中药味,同学们都笑话他,可别补伤身体了。
阿豪只能笑笑了事。
说来也奇怪,自从得知有丙肝以后,阿豪老是不自主地觉得右上腹(肝脏附近)有疼痛,时而刺痛,时而钝痛,但都是一闪即逝。以前可能也有,但都没留意,但直到有丙肝后,阿豪就特别在意这个感觉。
直至开始喝中药后,右上腹疼痛的感觉就越来越少了。后来甚至都不怎么察觉了。
从这点来看,这草药是有些效果。阿豪跟我说。
不管有没有效果,那医院,因为复习压力越来越大,医院就得花费一整天时间,实在是耗不起。
爸妈每次来学校,看到阿豪都精力充沛,也放心了不少,说高人给的药还是有效果的,这钱花得值。医院打针,贵且不说,关键是麻烦,很耽误学习。像这样喝药还是很方便的,爸妈在家里熬好药,送来学校喝,都不知道节省了多少时间。
爸妈的心血,也总算有了回报。
高考时阿豪发挥稳定,成绩不错,最终进入了理想中的学校。
更感到意外的是,高考后阿豪去村卫生院抽血复查肝功能,竟然提示肝功能正常了。这可把爸妈乐的,真的是双喜临门了。
难道那个草药真的治愈我的丙肝了?
那还用说,人家是真的有本事的。爸妈非常开心,寻思着给那高人送去锦旗。
后来锦旗没送成,但爸妈总算放心了。
大学开学后,阿豪来到了一个陌生的城市。
大学的生活很快乐,阿豪渐渐地忘掉了自己曾经有过丙肝这回事了,直至有一次学校组织献血活动,阿豪的生活再次蒙上了阴影。
3.打针
献血都是需要常规筛查的,血液标本合格者的血才能被其他人使用。
在没有任何心理准备时,阿豪接到了血站发过来的信息,说血液标本不合格,查到丙肝抗体阳性,医院或者疾控中心进一步检查。
一个短信,瞬间把阿豪的记忆拉回到了高中时代。
是啊,自己的确是有过丙肝的。
但不是已经吃中药治愈了么,怎么还能查得到呢。阿豪隐隐觉得不安。以前医生说过的,如果丙肝不及时治疗,拖得时间长了,可能会肝硬化的,甚至有肝癌。阿豪又想起了自己那个远房亲戚。
那段时间他失眠了。
前思后想后,医院搞清楚情况。并且告诉医生,自己以前的确有过丙肝,但是吃药治愈了的,为什么抗体还会是阳性的呢。
百思不得其解。
医生告诉他,丙肝抗体阳性,不一定代表你就有丙肝,也可能是你以前感染过丙肝,但是治愈了,即便是治愈了,丙肝抗体还是会长期存在的,那个不碍事,抗体阳性表示你曾经感染过,就好像你手里的狙击枪一样,射出一发子弹,旁边就弹出一个子弹壳,这个子弹壳的存在,意味着你曾经射出过一枚子弹,但不代表你现在枪里还有子弹。
06.png医生的比喻很通俗易懂,阿豪瞬间明白了。
也就是说,我的枪里还可能有子弹?阿豪的心脏提到了嗓子眼。
医生点头,说这个可能性很高,大多数发现丙肝抗体阳性的人都还是丙肝病人,真正治好的不多。
阿豪开始感到不安了。
于是把高中时候吃药的事情一五一十告诉了医生,医生听后大手一摆,说你那不是治愈,只是中草药暂时压住了肝脏炎症,让转氨酶恢复正常而已,丙肝病毒还在复制还在活跃,哪里是什么治愈,那是表象。
那得怎么办,阿豪问医生。
先抽血检查,明确了丙肝情况后再谈治疗。医生建议。当天就抽了血,化验了肝功能、丙肝病毒DNA含量。结果很快就出来了,阿豪腿都软了,医生说的没错,自己的丙肝根本没治好,现在转氨酶又高了,而且病毒RNA含量很高,正如医生所说,病毒还在复制还在肆虐。
又是一个骗子,还说短则2个月慢则1年就治好我的肝炎,现在都过去快两年了。阿豪甚至都有些责怪爸妈,尽上旁人的当。也害自己耽误了这么长的时间。
经过再三考虑,阿豪把这件事告诉了自己的女朋友。
本以为女朋友会嫌弃他,跟他谈分手,毕竟丙肝是大家闻之色变的疾病,是传染病。没想到女朋友看得很开,说生病又不是你的错,再说也不是马上就会死掉的病,咱们可以一起扛。
实话实说,当时很感动,阿豪笑着跟我说。
但女朋友后来提出一个问题,让他保证这个病不是性传播来的,因为她看过资料了,这个病可能是血液传播,也可能是性传播。
阿豪哭笑不得,说这个病高中时候就发现了,当时一门心思都在高考上,哪有心思乱搞,再说了,我的成绩可是全班第一的,那放在现在都还是学霸般的存在,学霸都是傻乎乎的,哪会乱搞。
这么说也讲得通。而且阿豪爸妈都还可以作证呢。
女朋友当然相信阿豪的话,第二医院。
医生讲了,目前还是没办法有效治愈丙肝,最有效的办法是肌注干扰素+口服利巴韦林片(一种抗病毒药物),有效率也不高,大概是30%-40%,而且停药以后还是可能复发的,费用有高有低,如果用的是短效干扰素,每针是几十块钱,隔天用一针,打半年以上。如果用的是长效干扰素(聚乙二醇干扰素),差不多是元/针,一周用一针。
07.png医生讲的话跟高考前那个医生讲的差不多,唯一不同的是,长效干扰素的价格发生了变化,可能是不同牌子,也可能是现在便宜了,但对阿豪来说,元一针还是相当昂贵了,一个月就得元了,还不算其他药,那时候一个月的伙食费也就块左右。
还是老问题,药比较贵,而且效果不一定很好,但起码有希望。
打不打?阿豪问女朋友。
当然得治疗啊。女朋友不假思索。
阿豪那时候已经有了兼职,每个月也能赚0多块钱,但对于打长效干扰素来说,还是杯水车薪。加上爸妈收入也不高,他也不想给家里再添加困难,于是想了个折中的办法。
打短效干扰素,便宜一点。
医生也说了,短效干扰素也会有效果,但效果比长效的差一点点,而且打针比较麻烦,隔天就打一次,但总好过什么也不做。
医生还把干扰素的副作用说了一遍,跟2年前阿豪听到的差不多,要频繁抽血复查,而且会掉头发。阿豪已经做好了心理准备。
那就打吧。
阿豪把这个消息告诉了爸妈,爸妈先是一愣,他们一直以为阿豪是治愈了的,但现在检查结果放在眼前,也不得不信,只能说继续治疗。好就好在现在已经高考结束了,一切都步入正轨,虽然艰难一些,但家里面节省节省还是能面前凑够钱的。
那时候家里是真的穷,有段时间差点连学费都凑不够,幸亏有助学贷款。阿豪跟我说。
由于每隔一天就要打干扰素,医院那就太麻烦太折腾了,为此阿豪自己学会了打针。其实也很简单,就是左手打右手手臂(三角肌),右手打左手手臂(三角肌)。
打第一针的时候,医生给准备了退烧药,还祝福阿豪多喝水,因为第一针很多人都会有比较明显的反应,可能会有发烧、寒颤、发冷等,就好像重感冒一样。
医生说的没错,打完针回到寝室后,不久阿豪就开始发冷了,一量体温39°C。
躺床上盖了三层被子,都还是冷到发抖,那种发抖是控制不住的,就觉得浑身发冷,冷到骨子里,不由自主的颤抖。
我告诉他,这叫寒颤,是干扰素的常见不良反应。
阿豪赶紧把退烧药吃了,女朋友也慌了,不知道这算不算正常,又联系不上医生,准备再过1个小时如果还不好的话,可能都得叫救护车了。
阿豪提前跟几个舍友说明了情况,但当阿豪浑身发抖的时候,还是让人捏了一把冷汗。
这干扰素太猛了吧。阿豪自己都叫苦不迭,中药虽然苦,但也就喝下去的那一瞬间难受,这个干扰素却把他折腾了将近2个小时。
后面可能是退烧药发挥作用了,烧退了,也不冷了,出了一身汗,也不抖了。
足足2个小时啊。
辛苦就辛苦一点了,毕竟这是正规治疗,只要能受得住,阿豪都希望能坚持下去治疗。
幸亏后面几针都没什么大反应了。
也就是从第3针开始,阿豪就领了针水、注射器回到寝室,自己买了个小冰箱存放药物,然后自己隔天打一次。
4.复发
期间女朋友也经常买水果给阿豪吃,说多吃维生素应该对病情有帮助。
每次阿豪打针的时候,女朋友都会陪在身边,帮她消毒,准备注射器,后来阿豪开玩笑地说,让她来试试打。
起初她不敢,害怕打针,更别说给别人打了。但有一次阿豪打球扭伤了右手,没办法注射(两只手是轮流打的,这次要准备打左手了),只好求助于女朋友。
女朋友克服了重重困难,硬是把注射器怼进了阿豪的右手三角肌。
不考护理专业,可惜了,这么好的手法。阿豪夸她打得好。
日子一天天过去了,每次复查指标都还行,唯一让阿豪感到苦恼的就是,头发真的是掉了。
到后来,整个头坑坑洼洼的,就像是癞痢一样,阿豪自嘲。每次路过人多的地方,都会被人投来异样的眼光,那种感觉不好受。
没办法,只好剃光头了。
光头都比癞痢好看。
细心的辅导员发现了阿豪的变化,专门找他谈心了,旁敲侧击地问,是不是有困难,比如说,是不是生病了,需不需要帮忙之类的。
阿豪心里感激,于是把自己患有丙肝的事情都告诉了辅导员。
辅导员听完后,重重舒了一口气,说看到你之前掉头发,后来又剃了光头,还以为你患了白血病或者其他癌症之类,因为化疗的人是会掉头发的。
08.png原来辅导员害怕阿豪一个人想不开,想着来给他做思想工作的,辅导员说,患病不是最可怕的,最怕的是自己心里破防,如果自己都没有活下去的欲望,那就真的麻烦了。
阿豪很感谢辅导员。
但阿豪不是脆弱的人,再说,他也不是一个人在战斗,他有父母,还有女朋友。
他是一个对生活充满希望的人。
区区一个肝炎,还没奈何得了他。再说了,即便不治疗,也不是所有丙肝患者都会发生肝硬化、肝癌的,他自己查过资料了,即便过了20年,可能也就10%的丙肝患者发生肝硬化,这个概率不算高了,他自己可能一辈子就是个丙肝而已,对生活也没多大影响。
更何况现在他正在接受干扰素治疗,说不定过段时间复查就治愈了呢。
但生活没有阿豪想的那么一帆风顺。
在停药半年后,复查各项指标又高了上来,转氨酶飙到了多,丙肝RNA含量也比之前高了不少。
头发是长好了,但肝脏又不行了。阿豪无奈地跟女朋友分享了这个结果。
女朋友安慰她,治疗肯定不会这么顺利,可以再找医生,调整治疗,看看有没有其他办法。
那年是年。
医生看了阿豪的报告后,说目前治疗丙肝的药物就这么几种,要么使用短效干扰素+利巴韦林,要么使用长效干扰素+利巴韦林,没有其他办法。乙肝病人还有口服的抗病毒药物可以选择,丙肝暂时没有口服的抗病毒药物。
丙肝还是干扰素治疗为主,干扰素进入体内,能诱导免疫细胞产生更多的对抗病毒的物质,间接抗病毒,而利巴韦林有直接抗病毒作用,两个药联合治疗是当前唯一的办法。
阿豪心情跌落到了谷底,对生活的的期盼一下子落空了。
但医生也提出了补救的办法,就是尝试改用长效干扰素+利巴韦林继续治疗,再打48周,很多病人用这个方法能获得效果。
但长效干扰素昂贵的价格让阿豪望而却步。
一个月打4针,加起来也就0多块钱,你现在觉得很多,将来你毕业了,工作了,随便找一份工作都能应付这个费用,别耽误了自己的健康,小伙子。
阿豪到现在都还记得当时那个医生对他说的这句话。
女朋友也给了阿豪信心,说咱俩一起努力,多存点钱,一定打得起这个针。女朋友家境还行,当时每个月伙食费也有0多,自己也还有点存款,都给了阿豪,自己只剩下一点点生活费。
阿豪把这件事也跟家里说了,爸妈都表示支持,无论如何都要打上这个昂贵的长效干扰素。
为了凑够钱,阿豪那段时间同时接了3个兼职家教,每逢周末就发了疯似的赚医药费。
边兼职边打针。
总算是打上了长效干扰素。
长效干扰素有个好处,那就是每隔一周才打一次针,这相当方便。而且感觉副作用都要轻微一些,也不知道是心理作用还是因为先前打过了短效干扰素。反正就基本没怎么影响正常生活,头发也没怎么掉。
医院复查,看到一个病友,也是丙肝,年纪大概40岁了,发生了肝硬化、肝衰竭,他见阿豪年纪轻轻,就多说了两句,让阿豪一定要正规积极抗病毒治疗,别跟他一样,年轻不懂事,还酗酒,搞成现在这个鬼样,估计是没多少时间了。
这件事对阿豪的触动相当大。
以至于有段时间一直做噩梦,梦到自己没钱打干扰素了,然后病情进展了,发生了肝癌,真是活活吓死。
可能是太紧张了,也可能是太累了,阿豪终于病倒了,高烧,40°C。
阿豪自己很担心,害怕是丙肝加重了。
就连医生也担心,说肝炎最忌讳操劳过度,肝炎患者应该放松心情,适当休息,如果没日没夜地干活,那迟早把自己累死。
还好,复查一切都还是正常的,转氨酶已经正常了,丙肝病毒RNA含量也测不到了。
这次发烧的原因是肺炎,细菌性肺炎。
在没有抗生素的年代,细菌性肺炎是可能致命的,但现在我们有很好的抗生素,肺炎很少死人了。
09.png阿豪问了医生一个问题,为什么我们现在有这么多抗细菌的药物,却没有多少抗病毒的药物呢,像自己的丙肝一样,除了干扰素和利巴韦林,好像就没什么治疗办法了。
医生告诉阿豪,病毒跟细菌不一样,目前治疗病毒困难多了。就好比年的非典(SARS)一样,也是病毒感染,最后都没有找到特效药。
那次肺炎,阿豪轻松度过了,只花了5天时间。
生病期间阿豪也想通了一件事,自己这么拼命的做兼职,做家教,累死累活也赚不了几个钱,倒不如用自己的特长,给人画画,来赚点外快,说不定能赚的更多,还不用那么累,对肝脏的恢复也更好。对了,忘了跟大家介绍了,阿豪擅长画画,中学阶段就画了不少优秀的作品。
阿豪对画画的确有天赋,自从他动了通过画画赚外快的念头,那2个月他在网上给人画画赚的钱就差不多比别人做2年家教赚的还多。
上天给我关了一扇门,必定给我开了一扇窗。阿豪笑着跟我说。
得益于画画来的收入,阿豪买长效干扰素就舒坦多了。
而且也不用每个周末都风里来雨里去的去做家教,阿豪的作息时间得到了空前舒服。
正所谓天时地利人和。
48周的长效干扰素+利巴韦林转眼就过去了,期间多次复查各项指标都是稳定的。不敢说已经治愈了丙肝,起码目前是控制住了,病情稳定了,转氨酶是正常的,病毒RNA含量也低至检测不到。
阿豪也大学毕业了。
跟女朋友留在同一个城市工作,并且各自找到了相对满意的工作。
为了节省房租,俩人同居了。
4.再生变化
自那以后,每隔3个月阿豪都会去复查一次,生怕有病情变化而不自知。
阿豪谨记医生的话,丙肝不容易治愈,很多病人到头来还是会复发的,一定要坚持复查,如果复发,再想办法应对。
没想到,一语成谶。
年某一天,阿医院拿报告。2年过去了,每次去拿报告他的心情都是忐忑的,这次也不例外。
报告还没拿到,但从医生的表情他已经得知,糟糕了。
没错,转氨酶又升高了,并且丙肝病毒RNA含量也飙升了。
医生解释说,转氨酶一般是存在于肝细胞里面的,如果肝细胞有炎症破坏,那么转氨酶会流入血液当中,抽血化验就能看到转氨酶水平升高,这意味着肝细胞有破坏了。此外,从病毒含量增高来看,也的确是病情反弹了。
阿豪不愿意相信这个事实,他要求重新抽血化验,理由是这段时间自己工作忙,没休息好,所以指标不好看也是可能的,网上有人分享自己经验的时候也提到过这点。
医生劝说无效,阿豪执意要复查,自己掏腰包。
好吧,医生答应了。
复查的结果出来了,差不多。
白纸黑字,写的清清楚楚,不由得阿豪不信。
女朋友得知这个情况后,先是愕然,然后安慰阿豪,说即便复发了,医生也还有办法应对,只要咱们积极治疗,总能等到有药治愈丙肝的这一天,咱们都要加油。
人在最艰难的时候,如果能得到旁人的良言安慰,真的是非常幸福的。阿豪跟我说。
医生也有些无奈,说目前没有很好的办法了。当前首选的治疗方案就是长效干扰素+利巴韦林,要不咱们再继续用48周,算是巩固治疗,或许还会有效果,好过什么都不做。
这次阿豪犹豫了。
阿豪回去拼了命的上网搜索资料,中文的,英文的,他都找来看。难道丙肝就真的这么难治么,难道真的一丁点办法都没有吗,难道只能重新打这讨厌的干扰素么。
女朋友也建议,医院去看看,或许那里的医生有更好的办法。医院医院了,水平算是不错了,省医院有没有更好的办法,估计都是没有了,医院里面看一看,又似乎死不瞑目。
阿豪跟公司请了假,准备到省城就诊。
临走前一天,女朋友惊喜地告诉阿豪,说网上大家讨论一种药,叫做吉三代,据说是可以治愈丙肝的,要不要试一试。
阿豪稍微了解了一下这个药,知道是个抗病毒药物,据说是美国研发的,但国内好像还没上市,去哪里购买呢。而且这个药会不会是骗人的也不知道。如果真的有效,为什么国内没有药呢。
疑点重重。
但即便是有一丝希望,阿豪也不希望断掉。医院,重新找了个主治医师,问起吉三代相关讯息。
主治医师懂得比较多,说国内目前依然是长效干扰素+利巴韦林的方案治疗丙肝,你说的这个吉三代是一种复方抗病毒药物,是美国吉利德公司研发生产的,这个药最早是年就在美国上市了,叫索非布韦,年研发了第二代药,今年(也就是年)又研发生产了第三代药物,是个口服直接抗病毒药物,跟我们用的干扰素的作用机理完全不同,研究表明其治愈丙肝的成功率有95%以上。
阿豪听到后兴奋不已,语无伦次,问哪里可以买到这个药。
主治医师淡淡一句,没办法,国内还没上市,别说吉三代,即便是吉一代,也还没在国内上市,所以国内目前是买不到这个药的。即便你有钱去美国买,价格也是贵的惊人,一个疗程下来,得好几十万,又有几个人吃得起。
.png阿豪都快急哭了,这么好的药物,为什么国内不上市呢。
一个药物的上市涉及到的东西太多了,三言两语也说不明白,主治医师不愿多说了,阿豪被他的助手请出了诊室,没办法,后面还有一大堆的病人在排队呢。
阿豪似乎看到了希望。
这个药能治愈丙肝,并且成功率有95%以上,这句话从主治医师嘴里说出,那是肯定假不了的,网上可能有骗人的,医院的主治医师不可能口出狂言。
阿豪能感觉到自己的心脏跳动加速。
回到公寓后,阿豪把主治医师说的话告诉了女朋友,俩人都为已经有药可以治愈丙肝感到高兴。短暂的高兴过后,又陷入了迷茫。
药虽然是有了,但国内没上市,怎么办呢。即便去美国买,也要大几十万,这对阿豪他们来说,算是天文数字了。
有那么一瞬间,阿豪想过算了,不治了,这病也死不了人,都那么多年了,也没有什么不舒服,反而是各种治疗折腾到他遍体鳞伤。
有病哪能不治,先别说丧气话。女朋友又安慰了他。总会有办法的。
凌晨2点,女朋友摇醒阿豪,有重要的事情要跟阿豪说。
阿豪睡眼朦胧,迷迷糊糊中听到女朋友激动地说,可以去印度买药,印度有仿制药,听网友们介绍它的效果更美国药(原研药)差不多,都可以治愈丙肝,但价格是美国药的零头而已,1/10都不到。
阿豪一下子醒了。
印度?
仿制药?
价格是美国药的零头?
还能治愈丙肝?
阿豪彻底醒了。
两个年轻人彻夜不眠,研究了攻略。
网上有很多丙肝病友介绍,自己的肝炎都是吃了印度的仿制药吉三代或者吉二代而痊愈的,连自己都不敢相信,但都真真正正发生了。而且这样的分享不是一个两个,而是很多很多。
印度仿制药,算不算假药?女朋友突然有疑虑了。
管它假药真药,只要能治病那就是好药。阿豪看完那些贴子后异常激动。说是假药,主要是因为没获得国内审批而已,但这个药在印度是正儿八经售卖的,人家印度是承认的。
第二天一大早,阿豪又请了假,医院,找了另外一个医生。阿豪单刀直入,问医生,像他这样的丙肝病人,能不能吃印度的仿制药吉三代。
医生望着阿豪,有些疑惑,问他怎么知道有这些药的。
阿豪实话实说,网上查到的。
医生摆摆手,说国内还没有直接抗病毒药物上市,要吃就只能去美国或者香港买,价格也是高到天花板了,几十万一个疗程,但效果很好,基本能治愈。
先后两个医生,说的东西相差无几,阿豪更加激动了。问医生有没有印度的仿制药可以卖,或者有没有什么渠道可以买。
医生板起脸,说违规销售未经国内批准的印度仿制药是犯法的,谁敢干这种事,这叫售卖假药,万一吃出了问题,谁负责,你负责还是我负责。
阿豪没想到医生会如此大发雷霆,有点心虚,一个劲道歉。说美国药真的太贵了,吃不起,即便工作十年不吃不喝存钱也吃不起啊,印度药听说疗效也不错,价格又便宜,所以想试一试。
临走前,医生大概心软了,但还是板着脸,跟阿豪说,可以尝试去印度旅游,顺便买点药吃,网上代购真假难辨,谨慎。吃出问题可不怪我,不是我让你吃的。
医生突然指点迷津,阿豪感激涕零。
医生真的很重要啊,有时候一句话就能决定病人的生死。阿豪若有所思地跟我说。
5.苦尽甘来
回到公寓后,阿豪按照网友的指引,找到了印度仿制药的代购,付了款,要一盒吉三代,差不多元一盒,这比美国药(原研药)便宜太多太多了。代购告诉他,要治愈丙肝,得连续吃3盒,也就是84天,一盒药只有28片。
阿豪做足了功课,当然知道这点,他只是还不放心代购,先买一盒试试,万一买了假药,损失也不大。如果吃了有效,复查指标有改善,再继续买2盒。
不到10天,阿豪就收到了包裹,印度版吉三代来了!
说实话,有过犹豫。阿豪告诉我,万一这是假药,是毒药,那就弄巧成拙了。你说吃了没效这钱打水漂我也认了,最怕就是吃出问题来,那就真的是赔了夫人又折兵啊。
最终俩人决定,吃。
从一开始治疗丙肝,阿豪就是打针疗法,也就是干扰素+利巴韦林,以前打短效干扰素,隔天打一针,后来打长效干扰素,隔周打一针,几年下来,少数也有几百针了,两只手臂被扎地千疮百孔,自己也练就了一身打针的本领。
现在说起来,那都是笑中带泪了。
那一天是第一次那么舒服的治疗丙肝,因为仅仅是口服一片药就可以了。
一连吃了18天,身上没什么特别的感觉,感觉不到肝脏有好转,也感觉不到什么副作用,云淡风轻地就吃了18天。
阿豪决定去复查。
第二天看到抽血结果时,阿豪惊呆了。
是的,他没看错,你也没看错,化验单上显示转氨酶恢复正常了,丙肝病毒RNA含量也检测不到了。
这是真的么?阿豪简直不敢相信。
连医生都不敢相信,问他用了什么药。阿豪语无伦次了,说吃了从印度买回来的吉三代。医生也默认了治疗方式,让他一定要坚持用药84天,不要中断。如果疗程结束后3个月复查还是正常的,那就算是真正治愈丙肝了。
阿豪迫不及待把喜讯告诉了女朋友。
并且手忙脚乱地联系了那个代购,赶紧再入两盒药,马上付款,加急。
付款后,阿豪哭了。哭完之后,又打电话给爸妈,说目前吃一个印度生产的抗病毒药物,价格很便宜,但是效果很好,今天复查各种指标都正常了,并且说吃完药后如果还是正常那就算治愈了。
爸妈听到这个消息也是激动不已,但又对吃印度药表示担忧,这个药如果没通过国内批准的话,是不是假药啊,该不会吃出问题吧。
阿豪安慰了爸妈,说很多病友都是吃这个药吃好的,疗效可靠,副作用小等等。
为今之计,也只能这样了。
接下来的2盒药很快就到了。
阿豪也在兴奋、激动当中完成了84天疗程。
期间还做了几次复查,结果都是正常的。
每一次看化验结果,阿豪都提心吊胆,生怕结果不好。但这回他被命运之神眷顾了,每一次看到的都是惊喜。
结束疗程后3个月再次复查,就好像医生说的那样,如果这次还是正常,那就是治愈了,因为丙肝病毒活动度很大的,只要3个月内没有变化,那以后就基本不会变化了,那就是治愈了。
阿豪拿到结果那一刻,笑了,然后哭了。
他等这一天等了将近7年,从高考前发现,到读完大学,又工作了2年,他终于治愈了丙肝。
没错,阿豪的丙肝是治愈了。
他告诉我他的故事时,我依然能感觉到他内心的振奋,因为他嘴唇都还在颤抖。
让全世界头疼的两种病毒性肝炎,一个是乙肝,一个是丙肝。乙肝目前还不能治愈,但可以控制;而丙肝,自从美国吉一代上市后,治愈率就高达95%了,吉三代出来后更加是所向披靡,治愈率直逼98%以上,可以说是见一个丙肝就治愈一个丙肝了。
丙肝再不是难题。丙肝患者要靠注射干扰素来维持治疗的日子已经一去不复返了。
这么好的药物,国内怎么不上市呢?
上了。
年,美国原研药索非布韦(吉一代)在国内上市,接着吉二代也上市了,年吉三代(索磷布韦/维帕他韦片)也上市了,并且取了个非常霸气的商品名,叫做丙通沙。这个商品名是有寓意的,谐音叫“丙通杀”,因为丙肝一共有6个基因型,吉一代、吉二代虽然治愈率高,但也是要看基因型的,不是所有丙肝患者都可以吃的,吃之前要做基因测试,符合类型才能吃药。
而这个吉三代,则是个泛基因型口服直接抗病毒药物,换句话说,6个基因型不管是哪个基因型的丙肝,通杀,通通有效,治愈率高达98%以上。
而更加好的消息是,年吉三代进入了医保目录,药价一下子降了85%。即便是要自费使用,也是几万块钱就可以吃完一个疗程了。如果有医保,还能报销绝大部分,自己出几千块钱。一些医保政策好的地区,甚至是完全免费的,免费筛查丙肝,免费吃药。
有了这些优秀的抗病毒药物之后,扑灭丙肝的计划就不是一句口号了。
希望有丙肝的朋友们都能得到及时的治疗,大家也不要再害怕丙肝,只要及时接受口服直接抗病毒药物治疗,几乎都能治愈。
希望所有丙肝朋友都能跟阿豪一样,早日摆脱丙肝,迎来健康的人生。
(完)