白癜风诊疗规范 http://pf.39.net/bdfyy/zjft/180423/6185586.html「我身体里埋着一座死火山。」检查出携带乙肝病*的第21年，顾夏认命了。她出生在年的安徽农村，彼时尚没有大规模接种计划，也没有母婴干预的说法，顾夏与其他「80后」是中国最后一批完全暴露在乙肝阴影下的孩子。一家四口人，她和弟弟是慢性乙肝患者。年，中国乙肝防控进行了一次重要调查，结果显示，在当时的1～29岁的人群中，乙肝病*携带率（表面抗原阳性率）为9.75%，据此推算，当时我国慢性乙肝病*携带者约为1.2亿人。同年，乙肝疫苗的接种纳入了免疫规划管理，「十人一乙肝」的境况才逐步得到改善。大部分慢性肝炎没有症状，却有机会导致肝脏的纤维化、肝硬化和肝癌。成长的路上，顾夏们目睹长辈在乙肝、肝硬化和肝癌中挣扎，她们居住的村落「谈肝色变」。尽管一般情况下，乙肝病*并不会在感染者的身体上展现明显的病症，但在广泛的误解和歧视中，感染者不但被生活剥夺了大部分的可能性，还要为此背负严重的精神负担。尤其是那些感染病*的女性，她们的身体将孕育新的生命。「无法根治」的病*，「无法生下健康孩子」的可能性，对一些母亲来说，不仅仅是医学问题，更是被道德的底色填充。得益于乙肝疫苗、乙肝免疫球蛋白和抗病*药物的出现，近15年，乙肝病*母婴阻断率达到95%以上。医生们承认，「这是一个不断了解乙肝的过程，从摸着石头过河，到成为临床应用的共识。」医学对乙肝的探知过程也投射在顾夏的人生轨迹上。24岁那年，顾夏身体里的「火山」被复制在了儿子的身上，第一段婚姻也因此破裂，「好像死过一次」。8年后，她与医生全力配合，家族的不幸在女儿身上得以终结。头顶的乌云好像被撕开一道口子，「终于能露出头喘一口气」。感染肝脏是一个「沉默」的器官，没有感觉末梢的肝组织无法报告它的疼痛。在大多情况下，乙肝也不会迅猛发作。病*会在人们身体里潜伏一二十年，如果不被告知，感染者甚至不会意识到自己感染了乙肝。顾夏是在14岁被确诊的。年夏末，顾夏弟弟的学校就乙肝的感染情况做了一次大规模的筛查。结果出来后，学校打来电话，对方语气郑重，告知弟弟感染乙肝病*，并建议整个家族「全去筛查一遍」。同时被确诊的还有隔壁村的两个小孩。三个家庭包了一辆车去县城的疾控中心，当晚结果出来——顾夏和另一个孩子的母亲被确认携带乙肝病*。「到底怎么被传染的？」这是乙肝病*感染者们在得知结果后都会反复探察的一个问题。顾夏也不例外。她能联想起的有两件事。7岁那年，顾夏生病，皮肤发*、尿液发*、发烧、浑身无力、厌油——在当地这被认为是肝病的一种表现。90年代初，顾夏所在的村庄医院看病，「小孩不管是生肝炎还是生天花，都是找赤脚医生，偏方吃吃，在家治疗。」爷爷撑船渡河，带顾夏找到一个当地的老头，六十多岁，皮肤黝黑粗粝，话不多。种地是他的主业，当地流传，老人家里世代流传治肝病的偏方。对方眼皮一掀，看了女孩的面相，「是肝病没错」，给了她「一坨黑乎乎的药泥」，回家搓成蚕豆大的药丸，一天两丸。「现在想想，那时候一些急性的症状可能消失了，医院做检查，肝炎也许从那时就一直存在了。」还有来自共用针头的风险。图源：图虫创意自小身体不好的顾夏，是医生家的常客。医生的桌上摆着一个铝饭盒，下面支着酒精灯，有限的几个针头沉在饭盒底。「感冒了去打针，给我打完，把针头拔下来，放回饭盒里，烫一烫就当消*。从里面好几个针头中换一个给后面的孩子接着打，打完再换一个。」但对顾夏来说，「医源性感染病*」的猜测并不是最可怕的，可怕的是「你可能成了传染源」。她对自己「可能造成弟弟和其他小孩感染乙肝」怀有隐秘而深切的负疚。因病*引发的关于道德的内省或谴责，并非顾夏独有。感染乙肝病*被认为是感染者本身的过错，如同酗酒者易患食道癌，抽烟者易患肺癌，人们猜测乙肝患者一定是「做过什么不健康的事情」，才会「招来这样的惩罚」。一个「80后」女生曾提及，在被学校告知感染乙肝病*后，父母的第一反应是责难她「在外面乱吃东西」——这种错误认知直到今日依然存在。尽管WHO（世界卫生组织）的文件指出：「与感染者共用餐具或炊具、感染病*的母亲进行母乳喂养、拥抱、接吻、咳嗽或打喷嚏，均不会传播乙肝病*。」然而对于乙肝病*，流言从未停止。从早年相关法规对乙肝携带者设下毫无依据的职业禁入，到民众由这个词语所引发的关于污染的幻想，乙肝病*携带者不得不小心隐藏自己的身份，相应地，他们被生活剥夺了许多选择。15岁那年，从初中毕业的顾夏没有继续念书，她想进厂里工作，亲戚开的食品厂，体检环节就被刷了下来。「我这种没怎么念书的人有多少条路能选？要么进厂，要么做餐饮，但都悲剧了。」顾夏最终进入美容美发行业，「算是准入门槛最低的了」。她从前台收银开始做起，尽量避免跟客户直接接触。年之前，在外打工的她，都尽量选择独居，「不能给别人添麻烦」。生育「能治好吗？」「这个病没得治，治就是白花钱，再多钱花进去也治不好。这病就除不了根。」确诊后的四年里，顾夏一直不死心，上述对话多次发生在医生与她之间。一家人不死心，四处打听可能「彻底治愈」的偏方。第一个方子就给顾夏和弟弟留下了永久印记。大叔从田埂里拔了几根草药，捣烂，用烧酒浸泡，敷在姐弟俩的手腕上。「男左女右，敷一早一晚，流脓水了，病就好啦。」姐弟俩没能撑过一个晚上，手腕被灼伤，起泡，流*水，两人「疼得在床上打滚」。20年后，顾夏的手腕内侧还留着当年受伤的瘢痕。「伸出手，别人问起，我就说小时候烫的。」顾夏的手腕，发白处是结痂之后的创面图源：受访者提供吃过苦头，顾夏并没有止步于此。她尝过苦药汤，也吞过猪胆汁和面粉搓成的丸子。医院给出的检查数据始终不是她想要的，「还是大三阳」。拿不到想要的结果，顾夏索性彻底放弃，医院，不再治疗，假装回到确诊之前——她还没有失去「正常人」身份的时候。对她而言，这是「一种求生的方式」。但有一个问题，她始终无法绕过去——婚育。20岁那年，顾夏和交往两年的对象即将走进婚姻，受不了内心折磨，她向对方进行了坦白。男友和父母商量后，给了她回复：「我们家宁愿要一个丑一点的儿媳妇，也不能要一个不健康的」。「他的态度让我特别受伤，那时候我想了很久，觉得（坦白）做错了，就该瞒下去。」三年后，顾夏带着秘密走进了第一段婚姻，对方没提起婚检，她也就避开了。年，她和丈夫一起「北漂」打工，有了身孕。秘密还是没有藏好。怀孕6个月时，丈夫在上班途中晕车、呕吐，医生诊断为急性乙肝病*感染，要求家人排查一遍。「我瞒不住了。当着他家人的面，医生拿着我的结果说，你这个单子明显不是现在感染的。」丈夫一家知道后，脸色全变了。原本进出都会陪同的婆婆，此后再也没过问顾夏的身体。医生建议她进行「母婴阻断」，这是顾夏第一次听说这个词。「当时医院的主任看的，医院建档，又是外地的，医生不接收，也不给治，就给了一个建议，『怀孕7、8、9三个月连续打乙肝免疫球蛋白』。」医生告诉顾夏，「阻断率大概在98%」。上海复医院主任医师张庆英有着30年临床经验，在她的回忆里，「携带乙肝病*的妈妈在妊娠晚期使用乙肝免疫球蛋白」一度被极力宣传。但「近年来较多临床研究未证明它能提高母婴阻断率」，「它根本就不能起到阻断作用，对病*也没有抑制，对小孩根本没有任何产生保护性的作用。后来就不用了。」后来发生的一切，也印证了上述说法。但对当时的顾夏而言，这是一根救命稻草，承载着50%的机会。「只要孩子健康，我对他们一家总算也有个说法了，婚姻也能保住。」她回到安徽，医院的医生，给自己注射乙肝免疫球蛋白。图源：图虫创意几个月后，孩医院。医护人员对待顾夏，完全没有「这是一位患有慢性乙肝的产妇」这样的意识，依然按常规操作。顾夏的儿子出生，不到12小时就接种了乙肝疫苗和乙肝免疫球蛋白。前者在年已被纳入了国家一类疫苗，全部免费接种，所有新生儿都必须接种。而如果母亲携带乙肝病*，孩子还必须加一剂乙肝免疫球蛋白。从孩子出生到被确认是否感染，中间隔了十个月。每一天顾夏都生活在挣扎中，「我整个人就是个矛盾体，我希望探索这个病到底会造成什么样的结果。但又害怕，不想知道。我觉得，如果我没有被检查出来，我的人生就是另一种样子，不会是现在这么凄惨，」「我自然希望他是健康的，我遭过的罪不希望他再尝一遍。我害怕知道他到底有没有得乙肝，但是我又要对他负责。」医院的检查结果击碎了她所有的期待，儿子是「小三阳」。（注：母婴之间阻断的成功率，主要与新生儿疫苗注射的及时性和孕妇病*载量有关系，疫苗+免疫球蛋白的阻断率为96%左右。）孩子刚出生时，婆婆就禁止顾夏与儿子的亲近，不许哺乳，碗筷分开。顾夏抱着儿子逗弄一会儿，婆婆上前把孩子抱走。「她所有的行为都在说，『你有病，你离孩子远一点，离我们远一点』」。儿子的检查结果出来后，「行为」成了「语言」。「她总喊，『你害了我们一家三代』。」丈夫找顾夏谈话：「你有病，孩子也有病，我给孩子治病要一大笔钱，万一哪天你也需要这么一大笔钱，我们是夫妻，从道义上说，我应该给你治，但我承受不起。」「当时我就明白了，如果我们不是夫妻，你就可以不用管我了。」谈话过后，顾夏的婚姻也就结束了。「我解释过，医生说这是一个死火山，只需要通过药物把它压下去就好，你怎么知道我肯定需要一大笔钱治病？但人家不信，觉得你这是狡辩。」母婴传播风险带来的焦虑，几乎围绕着每个「乙肝准妈妈」。一个四川妈妈下周将带孩子去检查，她很久都没睡好觉，「万一检查出来不好，我没办法跟老公和婆婆交待。」诸如此类的负疚感和焦虑在张庆英的门诊里弥漫。「宝宝十个月生活在妈妈肚子里，」也因此，人们对女性的态度更为严苛一些。同样是携带乙肝病*，在生育方面，相比女性，男性展现出来的困扰轻了很多。阻断八年前，张庆英遇到一个肝硬化怀孕26周的孕妇，她的乙肝病*来自于母亲。「按照我们当时的能力，这个孕妇继续怀孕下去，是冒生命危险。但这个妈妈很坚持，她说『我命不要了也要这个孩子』」。医院组成了一个团队，肝病科的医生和妇产科的医生联合分析病情，「患者即使到肝硬化的程度，还能靠自己身体能力怀孕，说明肝的情况没有坏到那个程度，还是有一线希望」。对于治疗的过程，张庆英说的很简单，「边走边看」，「根据她的病*数进行判断，看需不需要用抗病*药物治疗，怎么用；孩子出生后一定要接种乙肝疫苗和乙肝免疫球蛋白，这个最重要」。这个妈妈在38周的时候分娩，渡过了生命难关，乙肝病*也完全被阻断。这个如今已经非常成熟的方案，在八年前，对张庆英和她的同事来说，是一个巨大的挑战。「当时做的时候也不知道有多少效果，会达到怎样的效果，都是慢慢摸索中，直到现在变成指南，成为了共识。就像新冠肺炎，在治疗过程中不断摸索，最后找到风险最小有效性最大的那一种方案。」图源：图虫创意顾夏就是在这样的方案指导下，生下了一个健康的女儿。此时，距离她生下第一个孩子已经过去八年。走进第二段婚姻之前，她完全坦诚了自己的情况，丈夫接受了她的病情，咨询过医生，接种了乙肝疫苗，至今没被感染。在生孩子的问题上，顾夏提出了一个要求，「北京的医疗条件好，我要在北京生。」她每半个月做一次孕检，情绪随着乙肝病*数的起伏而变化。「病*数一度很高，一直都是八次方，」医生给开了抗病*药物，降到了六次方，第二个月降到了三次方，此后便一直维持在这个数值。为了减少宫内感染，顾夏被要求用无创产检取代羊水穿刺，通过外周静脉血就能获得一个「相对准确度比较高的答案」。分娩结束后，助产士会立即将孩子抱走，迅速离开被产妇血液污染的环境，彻底清除孩子身体上的血液、粘液和羊水，擦净脐带表面才会把它剪断。这些都是生第一个孩子所没有的条件，从怀孕到确认女儿健康的整个过程里，顾夏不断想起第一次生育的情形。「如果当时也这样做就好了。」这样的想法无数次在她的脑袋里冒出。在儿子被确诊为「小三阳」后，北京的医生建议家长带着孩子配合治疗，「如果儿童期没有得到很好的治疗，成人后就会发展成为慢性病*携带者。」但治疗在几年后被前夫叫停，他带着孩子回了安徽老家。「花销大是主要原因，一年将近十万块。」孩子也痛苦，干扰素让他的情绪变得糟糕，「甚至会用头去撞墙」。更主要的，是周围人的眼光。「邻居都知道你去看病了，家长们会嘱咐自己的小孩，不要和他玩」。前夫始终觉得，「这种耻辱，不是疾病本身带来的，而是因为治病引起的」。图源：图虫创意没有人和儿子讲述他身上发生了什么，这个日趋沉默的男孩，似乎也习惯了定期被带去做身体检查。顾夏也只能沉默，她甚至没办法想象，坐下和儿子谈谈。「『儿子，是妈妈把病*传染给你了，』这样讲吗？光张嘴就很困难了。」「让他先过眼下吧。我也是。」「沉默」的几千万27岁的李贝为顾夏儿子的未来，展示了某种可能。在她出生后，母亲才被告知，母女俩都感染了乙肝病*。未成年时，她定期和母亲医院和家之间，但只有母亲一个人留在医生办公室里听从医嘱。直到高考体检，她才得知自己是乙肝病*携带者。「你怨妈妈吗？」「没有。她也是受害者，她也不想。」但李贝还是觉得自己被困住了。她想走进一段恋爱，想要一段婚姻，但又害怕见到对方眼里的介意。母亲建议她隐瞒，「我做不到，这种谎言后面必然还要跟随一连串的谎言」。这是医学无法解决的问题。在张庆英的诊室里，有人希望大夫在病假单上抹去乙肝病史；有丈夫希望保密，不要对妻子说自己感染乙肝病*，也有人跟丈夫与医生打好商量，瞒住公婆。这些远远超出医生「治病救人」的工作范围。对于想要帮忙隐瞒乙肝病情的丈夫，她也会在保护隐私和保证健康之间认真平衡。「提前通知妻子赶快注射疫苗，告诉她让自己体内产生抗体，能够减少很多不必要的风险。但更多的我们就不会说了，别破坏人家家庭。」张庆英也会告诉想要瞒住公婆的孕妇，她可以委托一个人来交流自己的情况，比如丈夫，「其他不在授权范围内的人，我们没有权利告知，对方也没有权利知晓。」医生们理解乙肝病*感染者的顾虑。便捷有效的乙肝表面抗原检测将他们从人群中挑了出来，却没人有法子能彻底祛除他们体内的病*。从确诊的第一天起，恐惧就诞生了。公众对乙肝传染性和传播途径的误解，将病*感染者们置于被边缘化的尴尬境地，他们可能被迫放弃先前的念想。于是，沉默也从这时开始，成为他们生活在社会的保护色之一。他们中的一些人，「偷偷吃药」，遮掩自己「医院」，心虚地在公司的健康状况询问里写下一个「良好」，连发声都强调隐匿身份。除了药盒和检查单，与「乙肝」有关的一切都被他们从生命中有意无意地剥离。顾夏的弟弟今年33岁，因为感染乙肝病*，谈过恋爱，却没了下文，一直没有结婚。原本开朗活泼的男孩变得寡言少语。「我们这个群体里，有的时候是病友找病友，我觉得我弟弟实在不行也这样找一个。」但她不敢提，「『乙肝』是姐弟对话里的禁忌，一提，弟弟就翻脸。大声吼，『你知道什么呀』。」只有一次，弟弟跟她提出，想把外甥从姐姐前夫身边接走，「孩子太可怜了，我来养好了。」（应受访者要求，顾夏、李贝为化名）医院副院长肝病科主任医师杨永峰；医院感染科主治医师梁可炅审核
撰文：苏惟楚
编辑：于陆、陆晓恺
题图来源：图虫创意
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