美国作家、艺术评论家苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》一书中写道，“每个降临世间的人都拥有双重身份，其一属于健康王国，另一属于疾病王国。尽管我们都只乐于使用健康王国的护照，但或迟或早，至少会有那么一段时间，我们每个人都被迫承认我们也是另一王国的公民。”
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如果说月经只是女性特有的生理现象，那疾病几乎是人类都无法逃避的人生体验。与“月经羞耻”相似，疾病也会给患者带来羞耻感。
某些疾病的患者不仅身体受到疾病折磨，还会产生抑郁、焦虑、自卑等负面情绪，最后甚至演变为负罪感和自我否定，这就是临床上常见的“病耻感”。
著名社会学家欧文·戈夫曼（Erving Goffman）首先提出了“病耻感”（Stigma）的概念。“Stigma”一词源于希腊语，本意是烙印，后延伸为人身上某些玷污名誉的特征。
戈夫曼将其定义为：当一个人出现在普通的环境中，他的行为、言行等与普通人群存在较大差异，那么他将会受到普通人的歧视，这种感觉叫病耻感。此后，这个概念被广泛应用在各个医学领域。
浙江大医院精神科郜彬医生说，精神类疾病、传染性疾病和隐私相关的疾病是“病耻感”的重灾区，这些疾病的患者最易出现羞辱、自卑的情感诉求。
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精神类疾病：精神分裂症家长哭诉，这是上天给我的惩罚
郜彬说，既往研究显示，精神疾病中精神分裂症患者病耻感最严重，其次为双相情感障碍和抑郁症。除了患者本人，家属也会连带产生消极的情绪体验和自我认知，即连带的病耻感。
“公众一般认为精神分裂症具有危险性、暴力倾向以及不可预测性，因此采取排斥、回避等行为。这种负面刻板印象加剧了患者和家属病耻感的产生。”
郜彬曾在临床上接诊过一位从神经内科转诊过来的高中生患者。他在神经内科反复做了多项检查，一一排除了神经系统的疾病，医生建议转到精神科就诊，但家长坚决反对。直到这位患者的妄想、幻觉越来越严重，才最终在精神科确诊为精神分裂症，此时病情已恶化，只能住院治疗。
这是病耻感最直接的负面影响——抗拒诊断，妨碍患者尽早寻求治疗，以至于加重病情。
后来有一次，医院偶遇了一个熟人。面对对方关切的询问，她支支吾吾说儿子最近学习压力大、失眠严重，所以找医生聊一聊。等熟人走远，她一个人蹲在角落哭了起来…
郜彬说，这位母亲不止一次跟他哭诉，“我做错了什么，儿子才会变成这样。”“这是上天在惩罚我”……这种无助的自我责备就是病耻感的典型表现。
精神分裂症患者在发病期自知力不完整，一般不会出现病耻感。但随着疾病得到控制，患者开始感知到来自外界异样的眼光，自我厌恶和自我嫌弃的情绪就渐渐在心里滋生。
治疗的后期，母子俩都出现一定程度的抑郁、焦虑，郜彬需要同时对他们进行心理干预，抑制他们内心源源不断涌出的负面情绪。
传染性疾病：男朋友妈妈反对婚事，乙肝女孩自寻短见
新冠肺炎疫情的肆虐让人类再一次见识了传染性疾病的威力。当传染性疾病横行时，医生不仅要清除患者身体里的病*，还要和心里的“病*”做斗争。可悲的是，有时候心里的“病*”比身体的病*更加顽固。
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临床上，郜彬遇过最多的传染病患者是乙肝患者。中国是乙肝大国，目前约有1.2 亿乙肝病*感染者，他们在生活、工作、婚育等各方面都容易受到歧视，不得不向精神科医生寻求帮助。
琳琳（化名）是一名乙肝病*携带者，她从小生活在一个充满爱的环境里，父母对她关爱有加，朋友也不排斥她，所以之前乙肝病*并没有给她造成很大的心理负担。
三年前，她交了一个男友，交往之初就开诚布公地告知了自己的病情，男友考虑一番后表示接受。但等到谈婚论嫁时，男友的妈妈坚决反对，还出口伤人，说了不少难听的话。
琳琳头一次遭到这样的打击，那些恶言恶语反复盘旋在她脑海里，一开始心如刀割，但后来竟越想越有道理：自己有这样的病，怎么有资格追求幸福，怎么能毁掉爱人的人生……强烈的负罪感之下，她偷偷买了安眠药准备自杀，好在男友及时发现才没有酿成悲剧。
门诊时，郜彬耐心地跟她解释，乙肝不能通过消化道和呼吸道传播，所以日常生活不会有影响；它主要的传播途径是母婴传播、血液传播和性传播，因此夫妻双方要做好保护措施，现在乙肝的母婴阻断技术已经很成熟，完全有机会生一个健康的宝宝。
郜彬分析说，琳琳产生病耻感的心路历程非常典型，一方面她和男友家庭对疾病都缺乏足够的认识，这是社会对很多疾病产生偏见的根源；另一方面，社会支持是打击病耻感最强有力的“武器”，一旦失去社会支持，患者就极易陷入负面情绪之中。
我国的《慢性乙型肝炎防治指南》提出，“改善患者生活质量”不仅是单纯控制病*复制、延缓疾病进展及减轻患者躯体痛苦，更要从生活和心理层面帮助患者提高信心，增加生活和工作的幸福感及满足感。这也是所有传染病患者和医学从业者都渴望达到的目标。
隐私相关疾病：听说老伴得了阴道炎，质问是不是外面有男人
最近，小宁在办公室听到一件哭笑不得的事情：同事的婆婆查出阴道炎，公公生气地质问她，是不是在外面有男人了？婆婆被问得又气又恼，跟老伴冷战了一个多星期，两个人谁都不愿先开口和好。
其实，阴道炎主要和接触不干净的环境、自身免疫力下降和阴道菌群失衡有关。哪怕是没有性生活的女宝宝都有可能得阴道炎，更别说成年女性。
但现实生活中，类似这样的偏见比比皆是，妇科疾病=作风不检点，艾滋病=男同性恋，性病=滥交……与性隐私相关的疾病总能激发人们的窥私欲和想象力，进而让患者背负上道德的枷锁。
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郜彬说，病耻感集刻板印象、偏见和歧视为一体，包含隔离、情感反应、地位丧失等过程。打破病耻感，第一步就要破除刻板印象和固有成见。
苏珊·桑塔格曾身患癌症，在持续数年的治疗中，她不仅得忍受疾病本身带来的痛苦，而且更得承受加诸疾病之上的那些象征意义的重压。在她看来，后一种痛苦远比前一种痛苦致命，因为它以道德批判的方式使患者蒙受羞辱。
在《疾病的隐喻》一书中，她呼吁公众尽可能消除或抵制隐喻性思考，这才是看待疾病最真诚、最健康的方式。
只有当你收起有色眼镜，用科学、专业的眼光直面疾病，才能看清它的本来面目。如果一时间赶不走它，那就尝试着和它握手言和、和谐共处吧！
新闻链接：影响病耻感的几大因素
1、教育程度：研究表明，受教育程度低的患者及家人，由于对疾病缺乏认识，更易产生病耻感；收入较低或失业患者，由于更容易遭到歧视和偏见，更易产生自卑等情绪。
2、文化背景：中国人深受儒家文化和面子文化的影响，群体意识高于个人意识，家庭荣誉感强，相应的病耻感也更强。东方文化中，患者父母照顾的负担重，容易产生连带病耻感；而西方更常见的是由伴侣承受连带羞耻感。
3、病程长短：病耻感一般出现在病程长，难度大的慢性疾病上，短时间容易康复的疾病不容易产生病耻感。
4、人格特征：性格内向、敏感的患者更在意外界的态度和行为，病耻感更为强烈。
5、社会支持：病耻感与社会支持呈负相关，患者社会支持越多，感知的病耻感越少，并能采取积极的应对方式；社会支持缺失会加速病耻感的产生，患者倾向于消极应对疾病带来的负面作用。
来源：钱江晚报·小时新闻记者 张冰清 通讯员 方序 鲁青
值班编辑：周勤
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