当时我不知道是怎么回事,但是我妈妈哭了一下午,和家人聊天时候隐含着说一些以后上学工作会不会受到影响的话。
直到检查报告出来之前,叶夏还是一个学习成绩突出、天真开朗的小姑娘。但是从查出乙肝后,家人对她的要求就是「好好养身体,学习不用太强求」。
从那以后,她缓解了很多成绩下滑的自责。几年以来,除了「总是感觉疲惫」以外,似乎和别人没什么区别。但毕业后找工作,她终究还是碰壁了。
「不能报好单位,检查出来也被委婉拒绝或者辞退,我不想那样,让别人知道了我会更有压力。」此后她找了一个私营单位,工作不算太劳累,但她说,「总有一种不甘心」。
在肝炎患者的生活中,这群人感受到的,除了疾病本身,还有更多连医生都无法左右的事。
病痛以外的「耻辱」
实际上,不仅是肝炎,但凡是具有传染性和影响外貌的疾病,都会有一种抹不掉的感觉,对,那种感觉是一种「耻辱」,既有自己感受到的,也有外界施加的。
如果说「耻辱」(Stigma)是一种来自患病者自我或者他人施加的标记和看法,让患病人群的自我价值被大大贬低,那么歧视(Discrimination)则是发生在耻辱基础上的实际行动,使他们受到不公平和不公正的区别对待。
这样的「歧视」,实际上此前比比皆是。
年4月,成都张女士在体检中被查出是乙肝病*携带者,遂被单位辞退。再次应聘时,用人单位以同样的理由拒绝就职。绝望之下,张女士吞下了一整瓶安眠药。
年1月,浙江某大学学生周某参加了公务员招录考试,顺利通过笔试和面试后在体检中查出乙肝,最终未被录用,于是对录用工作的公正性产生怀疑,羞愧愤怒的周某挥刀伤人。年,被执行注射死刑。
年3月,广东东莞一工厂百余名乙肝病*携带者员工集体被炒。
知乎里一个关于「男(女)朋友得了乙肝,我该怎么办」的问题,绝大多数的回答会认为真正的感情无关疾病。但有一条信息格外刺眼:「我会选择分手,不想道德审判别人,但也不想让别人道德审判。」
患者内部的「区隔」
那么在患病群体内部呢?患者总不会歧视「同类」吧?
很遗憾,「同病」并不一定会「相怜」,即便有同一个疾病,人和人之间,还是有一些会被天然「区隔」了。
「出门诊的时候,虽然要求每次一个就诊者进入诊室治疗,但是后面的人听说前面是看性病的,之后连凳子都不坐,就宁可站着看病。」
皮肤性病科的周婧医生在门诊中看到的一幕,是患者之间的真实场景,同样是患病者,一些人却被另一些人「看不上」。
「银屑病的也会这样,他就往那一站,就像有个隔板一样,很多人躲得远远的。就算明知道不会通过接触传染,但还是认为掉皮屑很脏。一些皮肤病患者一年四季穿长袖长裤,无论夏天多热,有些人还会戴口罩,把自己裹得严严实实的。我们其实特明白,他们挺『可怜』的。」
周婧说,走到皮肤性病科诊室门口,那些看性病的人就被「区隔」开了。
这种情况,还真不止这几种疾病。最典型的还要数艾滋病患者。
「这个检查我不做,给我做这个我就不住院了!」李先生因结核病入院治疗,在做入院例行艾滋病检查的时候突然一改往常配合治疗的态度,表现出强烈的抗拒和不配合。整个过程中站在病床边的妻子也默不作声。
被医护人员反复作出「这是住院和手术前的必要检查,我们会对病情保密,无论结果如何保证不会对治疗造成影响」的保证以后,李先生才勉强接受治疗。
「但很遗憾,当他自己看到了自己的检查结果以后,就再没有和我们医护人员有过任何眼神交流。就只是自己躺在床上,甚至和他的妻子也不说话。」
结核病科的护士对这位患者印象极为深刻,因为他异于其他患者的「冷漠」。
「结核病本身已经没那么可怕,很多患者都能坦然面对了,不会表现得这么敏感。很显然他对自己患有艾滋病已经知情。我们也理解,他们夫妻俩是不想让别人知道,不想在病房里被歧视。」
经过了几十年的艾滋病反歧视运动,人们减少了对艾滋病作为一种疾病的恐惧,但对艾滋病人群的「猜测」,似乎依然在。
护士长说,那个「抗拒」的患者后来的态度也有了变化。
「那个患者住院的时间很长,他们在住院前就基本已经和家人朋友不联系了,所有人的都知道有这个病。住院的那段时间,他们把医生当成救命稻草,觉得我们能理解他们的处境。」
所幸的是,他们开始有「眼神的交流」。每次和他们讲完病情都要聊几句生活琐事,逐渐熟悉以后,那位妻子坦白:「他只有那一次错误,虽然我能原谅他,为此付出的代价就是,我和他一起忍受别人的指指点点。」
这些患者的难言之隐,在医院里,可以初见端倪。
对于艾滋病感染者来说,不同的感染途径,构建了社会舆论对感染者群体的评价,以及感染者群体内部的自我评价。
在社会舆论看来,因输血、卖血感染的患者是无辜的,而因性行为和吸*感染的患者则属于咎由自取。
年到,北京大学社会学系教师郭金华在华北、华中和西南地区进行了为期两年半的、分别针对精神病和艾滋病污名的人类学田野调查。
在感染者群体内部,虽然他们通常避讳谈论和被问及感染途径,但私下里,他们也从各自立场出发,按照感染途径的不同把感染者群体分为三六九等。
他们认为因卖血而感染的人贪婪,因输血而感染的人愚昧,而同性恋中的感染者是因爱牺牲,因静脉注射吸*感染的人最恶劣、可耻。
这就是是患者中,可怕的「区隔」。
「被非主流」的人
这到底是不幸患病者自身带有的疾病烙印?还是被强加的道德审判呢?
这些异样的区隔对于患病者群体来说,所感受到的是「病耻感」。因为自身的残疾、精神异常、同性恋、外貌残缺等特征不符合社会主流的「审美」,而被认为是「异常」和「非主流」。
令人感到「丢脸」的并不是特征本身,而是由于区隔带来的异形的关系。
一群人疾病的某些特征,当被带有成见的人看作是不光彩的甚至是不道德的之后,这些人就莫名躺枪,被打上无形的记号,成为了后天的「胎记」,烙刻在身上,形成看不见摸不到却如影随形的「虚拟身份」。
Stigma这个词最初就是指代身体记号,后被学界译为「污名」或「耻辱」,借由社会学家戈夫曼之笔,自上世纪60年代开始受到